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“它让我们失去了这么多”:令人心碎的阿尔茨海默氏症对6岁和10岁的小女孩的诊断

永利娱乐 2017-05-11 06:39:32 访谈

Mark和Lisa Bushaway讲述了看到两个健康的女儿在被童年痴呆症击倒后身体和精神残骸恶化的心碎这对夫妇,48岁,在她开始重复自己并努力记住朋友的名字后,带着Emily进行测试当她被诊断患有Niemann-Pick疾病C型(NP-C)时,女学生只有六岁 - 这是一种罕见的疾病,仅影响全世界约700人

七年后,当Emily的妹妹Sarah出现症状时,该家庭遭受了第二次毁灭性打击相同的遗传条件女孩是有史以来最年轻的两个兄弟姐妹被诊断患有这种疾病,导致痴呆症以及其他破坏性症状马克和丽莎成为他们的女儿退休时的全职照顾者,他们失去了走路,说话和写作的能力丽莎说:“这是一种如此残忍的疾病,是我听过的最严重的疾病之一

它掠夺了我们这么多“如果有人患上老年痴呆症,我们预计它会成为我和马克,当我们到了老年时我们从没想到我们的小女孩需要不断的照顾”Bushaways正在大声疾呼,为了提高认识,在悲剧发生之后年仅21岁的艾米丽逝世艾米莉的妹妹莎拉,现年19岁,预期寿命缩短这种疾病已经摧毁了露西的家庭,甚至她对上帝的信仰也被粉碎了她补充说:“我曾经有过信仰,但有两个孩子这种疾病已经停止了“有一个,你认为你可以管理,而且他们已经被上帝派来照顾你,但两个

这简直太残忍了“艾米丽上小学时她开始失去平衡,肌肉僵硬,说话困难,困惑和记忆力减退丽莎,然后当儿童保姆,说她的行为也改变了 - 促使老师送她回家从学校她说:“艾米丽在学校变得非常活跃和笨拙”她总是那个与她的朋友在一起时会摔倒的孩子,并且会看起来受到创伤,好像正常的上学日让她不安“她是比如,“我要去参加一个聚会,”一遍又一遍地说,“丽莎说道

”而且我要告诉她三次,然后才会沉入“马克,我觉得她正在倒退她” d来自学校,被食物覆盖,无法正常喂养这是不对的“这对担心的夫妇寻求医疗帮助,并且最初被告知他们的女儿患有多动症,这会影响注意力但伦敦大奥玛的神经学家nd街道医院进行了测试,Emily在2001年春季被诊断出患有NP-C已经是哈利的父母,然后是9岁,Sarah,然后是3岁,Bushaways的家庭生活被吹散了Mark和Lisa都携带了罕见神经退行性病变的基因疾病,给他们的孩子四分之一的机会发展条件丽莎补充说:“我们不知道我们是运营商现在我们被告知Emily如果她的生活超过十几岁就会很幸运”听到我们的孩子会这样做绝对是毁灭性的我们会失去她这么年轻的一点“我们为艾米丽哭泣哭泣,因为她将被剥夺的所有东西 - 男朋友,丈夫,她自己的孩子这个名单是无穷无尽的”这是非常艰难的我们的生活变得面目全非“我们不得不搬家三次以满足她的需求,同时努力为我们的其他孩子提供最好的童年”仓库工人Mark和Lisa在她不能说话的时候成为Emily的全职照顾者或者走路虽然他们的儿子哈利为他这个年龄的孩子正常发育,但随着莎拉长大,她开始表现出与她的姐姐相似的令人难以忘怀的症状教师认为女学生可能是阅读障碍,但她的父母,担心历史重演为了进行NP-C测试,Lisa生动地回忆起10岁的Sarah,他们带着他们的狗Bow从家里消失,只有被Mark迷住了,站在一条主干道的旁边,Lisa说道:“就像Emily一样,她在学校需要很多支持 - 她在课堂上挣扎马克转向我并说,'我们需要知道'“内心深处,我想我们知道她拥有它我认为这就是为什么,当莎拉最终在大奥蒙德街被诊断出来的时候医院在2008年,我没有做出反应“像她的妹妹一样,莎拉的病情很快恶化,让她感到困惑,并且行为越来越不稳定 当Sarah恶化时,在她11岁时去Southend的一次家庭旅行中,她失踪了,只在一个过山车上被发现她也会对陌生人发出不恰当的评论,一旦大喊:“你有一条大腿,”一名男子伴随关节炎马克和丽莎甚至被迫在房子周围建造一个5英尺长的栅栏,以阻止萨拉逃跑,因为随着疾病的进展,她的行为变得越来越难以预测,并在楼梯顶部放置一个婴儿门以阻止她摔倒他们17岁时,当其他青少年正在约会并申请大学时,莎拉不能再走路或说话并通过她的iPad进行交流上个月她甚至失去了写自己名字的能力

这对夫妇在房子周围留下笔记,提示说:“我的名字是莎拉”,“我喜欢流行音乐”,因为她无法沟通这两个女孩也遭受了严重的癫痫发作 - 这意味着她们需要全天候照顾他们的父母马克和丽莎是如此虔诚他们在没有任何帮助的情况下为他们提供了一对一的24小时照顾,直到2013年,他们终于接受了照顾者的帮助

悲惨的是,Emily在牛津丽莎和马克的海伦和道格拉斯之家临终关怀中度过了五天的休息时间而去世我花了很多时间重新装修女孩的卧室,用他们最喜欢的颜色准备好回家,每天都给他们打电话,但悲惨的是Emily在她离家出走的时候死了上个月对Emily去世的一次调查听说她无法呼吸

护士错误地将她呼吸管的一个重要部分分类护士凯蒂飞利浦证明她无意中取出了一个“耳语”阀门,清除了艾米丽的二氧化碳积聚

她被父亲马克发现昏迷,并在医院被宣布死亡很短的时间后来记录了一个叙述性判决,牛津郡验尸官Darren Salter说Emily的“意外死亡是由于忽视而造成的”现在,Letchworth,Letchworth花园城,Hertfordshir e,正考虑在Slater和Gordon的律师的帮助下对涉嫌疏忽的临终关怀采取法律行动临终关怀的发言人说:“我们完全承认并尊重验尸官裁决的结果”我们已采取行动确保此类事件不会再发生“皇家检察院排除了任何刑事诉讼,泰晤士河谷警方证实没有因艾米丽死亡而被捕.CQC目前正在审查艾米丽案件的证据Lisa说:”没有人应该这样做埋葬他们的孩子当Emily去世时,我的一部分人和她一起死了我们被她的损失所摧毁,每天都想念她

“幸运的是Sarah每天都让我起床我们不知道她的未来是什么,但我们知道我们和她在一起的时间很特别“现在我们希望通过让更多人了解这种疾病来继续留下艾米丽的遗产”

作者:暴离

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